Participamos en la Feria de Entidades de Salud de Terrassa.
Estuvimos presentes en este evento celebrado en el centro de la ciudad de Terrassa. Muchas personas se acercaron a nuestro estand para conocer en que consiste la enfermedad. Entregamos trípticos y folletos informativos y regalamos globos de la Asociación a todos los niños y niñas que se acercaron. El Alcalde de la ciudad, Sr. Jordi Ballart y la concejal de Salud, Sra. Josefina Soler, se interesaron por las características del...
FECYT lanza PRECIPITA, la plataforma de financiación colectiva para proyectos de investigación y divulgación científica
PRECIPITA (http://www.precipita.es) es una iniciativa de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad. Su objetivo es poner a disposición de la comunidad científica una herramienta que dé a conocer sus proyectos de investigación y divulgación científica para que la sociedad los valore y pueda participar activamente en ellos. Todos los proyectos de la plataforma...
El proyecto de investigación sobre el Síndrome Opitz C, seleccionado para la plataforma Precipita
La plataforma de «crowdfunding» promovida por el gobierno español, a través del FECYT (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología), ha incluído la búsqueda del gen causante del Síndrome Opitz C entre los 12 proyectos iniciales. Esta es una excelente noticia, ya que nos permitirá llegar a muchas más personas para conseguir el objetivo de recaudar el dinero suficiente para relanzar el proyecto de investigación. La puesta en...
La Marató de TV3 por las enfermedades minoritarias
En la edición de este año, que se celebrará el 13 de Diciembre, el prestigioso programa «LA MARATÓ» de TV3 destinará los fondos recaudados a la investigación de las enfermedades minoritarias. Durante ese día, toda la programación de la cadena se dedicará íntegramente a estas enfermedades. Este es un paso muy importante, no sólo por los proyectos de investigación que se podrán realizar gracias a las donaciones, sino a la extraordinaria...
Tercera Conferencia Internacional del Síndrome Opitz C en Chicago
Los días 15 al 18 de Junio de 2006 tuvo lugar en Chicago una nueva conferencia, la que ha contado hasta ahora con mayor participación. A la misma asistieron 18 familias procedentes de Estados Unidos, Argentina, Noruega y España. Durante la Conferencia, los doctores Niikawa y Kaname presentaron los resultados de la investigación genética que estaban realizando a partir de muestras de ADN de algunos niños japoneses afectados. La noticia...
Segunda Conferencia Internacional del Síndrome Opitz C en New Orleans
Tiene lugar en New Orleans la primera conferencia destinada solamente a familias de niños afectados por el síndrome Opitz C. En esta Conferencia participaron nueve familias de Estados Unidos y de España. El Dr. Dwigth Superneau exploró a los niños y dio una charla sobre el estado actual del conocimiento sobre el síndrome. Se empezaba a dudar entonces de que el mecanismo de transmisión fuera autosómico recesivo y se planteó la...
