LA ASOCIACIÓN

La «Associació Síndrome Opitz C” es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en el 2006 e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya.

Desde su creación, el principal objetivo ha sido promover la investigación sobre esta grave enfermedad, así como contribuir al mejor conocimiento de la misma.

Hemos asistido a las tres Conferencias de Familias que se han realizado en Estados Unidos (años 1998. 2002 y 2006).

Hemos participado en varios estudios de la Fundació Doctor Robert (Barcelona) para analizar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, y también de las asociaciones que las representan.

En Octubre de 2010 organizamos en Barcelona, junto con la Associaçao Portuguesa CDG, las Jornadas «Conocer más sobre las Enfermedades Raras»

Nuestra asociación está afiliada a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).