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Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno
Artículo publicado en El País, sobre la lucha de los familiares y asociaciones de afectados para recaudar fondos para investigación y tratamiento enfermedades minoritarias....
leer másImportante para todos los afectados por el Síndrome Opitz C en el mundo
Una vez conseguido el objetivo de recaudar los fondos necesarios para el proyecto de búsqueda del gen causante del Síndrome Opitz C, es el momento de empezar la recogida de muestras de los afectados. Reproducimos a continuación el escrito que el Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona dirige a todas las familias que tengan algún miembro afectado por la enfermedad para que puedan participar en el proyecto. Para conseguir descifrar las bases genéticas de la enfermedad es muy importante la inclusión en el estudio de el mayor número de muestras de ADN de personas que tengan un diagnóstico fiable del Síndrome Opitz C y de sus padres y hermanos....
leer más¡¡¡Objetivo óptimo alcanzado y superado!!!
Gracias al gran número de pequeñas donaciones recibidas en los últimos días del período de recaudación en la plataforma Precipita y a una muy generosa aportación de la Obra Social de La Caixa, no solo se ha conseguido alcanzar el objetivo óptimo sino que se ha superado llegando a recaudar algo más de 30.000 euros. Han sido tres meses de intenso trabajo de difusión, participación en eventos, publicación de artículos en webs de divulgación científica, envío de notas de prensa, contactos con fundaciones y empresas y venta de pulseras solidarias. Una tarea conjunta del equipo de investigadores y de la Asociación que ha logrado sus frutos. Ahora ya entramos en la fase de preparación del proyecto, contactando con las familias para organizar el envío de las muestras y poder así iniciar las secuenciaciones. Queremos dar las gracias a las muchísimas personas que con su colaboración y aportaciones lo han hecho...
leer másNoticia publicada en La Vanguardia
El periódico La Vanguardia ha publicado un reportaje sobre el Síndrome Opitz C y la campaña de recogida de fondos para el proyecto de investigacion. Esta es la noticia publicada en la edición en papel:...
leer másObjetivo mínimo superado!!!!
Hoy hemos superado los 12.000 euros de recaudación en la plataforma Precipita!!! De esta forma, ya tenemos asegurada la primera fase del proyecto de investigación. Ahora vamos a intentar aprovechar los 13 días que nos quedan para acercarnos al objetivo óptimo, los 25.000 euros. Muchísimas gracias a todas las personas que con sus donaciones lo han hecho posible. Y muchas gracias también a RAC1, la emisora de radio que ha difundido la noticia en su programa de máxima audiencia....
leer másFundación Genzyme colabora con nosotros con una generosa donación
La Fundación Genzyme ha realizado una donación de 1.000 euros que nos ayuda a acercarnos cada vez más a nuestro objetivo. Muchas gracias!!!!...
leer másCompra nuestra pulsera solidaria!!!
Puedes colaborar con nosotros comprando nuestras pulseras solidarias. Cuestan muy poco, pero valen mucho. Por sólo 2 euros (o más, si tu quieres) serás partícipe del proyecto que encontrará el gen responsable de una enfermedad descrita en 1969 y de la que se desconoce casi todo. Y, lo más importante, ayudarás a que las personas que lo padecen, ahora y en el futuro, tengan la posibilidad de tener una vida mucho mejor....
leer másSuperamos los 5.000 euros, seguimos hacia nuestro objetivo
Hoy se han superado los 5.000 euros de recaudación en la web de Precipita. En los últimos días se ha incrementado el número de donaciones, pero aún nos falta mucho para alcanzar el mínimo requerido de 12.000 euros, imprescindibles para que el proyecto no se paralice. Nos quedan 23 días, ayúdanos a conseguirlo!!! ...
leer másTenemos un grupo de Teaming!
El funcionamiento de Teaming es muy sencillo: cada miembro que se adhiere al grupo (teamer) dona 1€ de forma automática a primeros de cada mes desde la cuenta corriente o la tarjeta de crédito. Es un procedimiento seguro y sin ningún gasto ni comisión, cada euro donado va íntegramente a la causa. Si conseguimos sumar muchos miembros en el grupo, podremos seguir obteniendo recursos para que el proyecto de investigación se mantenga hasta conseguir el objetivo de encontrar terapias para el Síndrome Opitz C. Súmate a nuestro...
leer másEl Síndrome Opitz C en el ARA
El periódico en catalán ARA colabora con nosotros publicando un anuncio en su edición en papel del domingo 30 de Noviembre. Gracias! Y muchas gracias también a Sara Mompart, quien ha diseñado el anuncio de forma altruista....
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