NEWS

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno

12-12-2016

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno

Artículo publicado en El País, sobre la lucha de los familiares y asociaciones de afectados para recaudar fondos para investigación y tratamiento enfermedades minoritarias....

read more

Importante para todos los afectados por el Síndrome Opitz C en el mundo

20-02-2015

Importante para todos los afectados por el Síndrome Opitz C en el mundo

Una vez conseguido el objetivo de recaudar los fondos necesarios para el proyecto de búsqueda del gen causante del Síndrome Opitz C, es el momento de empezar la recogida de muestras de los afectados. Reproducimos a continuación el escrito que el Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona dirige a todas las familias que tengan algún miembro afectado por la enfermedad para que puedan participar en el proyecto. Para conseguir descifrar las bases genéticas de la enfermedad es muy importante la inclusión en el estudio de el...

read more

¡¡¡Objetivo óptimo alcanzado y superado!!!

10-01-2015

¡¡¡Objetivo óptimo alcanzado y superado!!!

Gracias al gran número de pequeñas donaciones recibidas en los últimos días del período de recaudación en la plataforma Precipita y a una muy generosa aportación de la Obra Social de La Caixa, no solo se ha conseguido alcanzar el objetivo óptimo sino que se ha superado llegando a recaudar algo más de 30.000 euros. Han sido tres meses de intenso trabajo de difusión, participación en eventos, publicación de artículos en webs de divulgación científica, envío de notas de prensa, contactos con fundaciones y empresas y venta de pulseras solidarias....

read more

Noticia publicada en La Vanguardia

31-12-2014

Noticia publicada en La Vanguardia

El periódico La Vanguardia ha publicado un reportaje sobre el Síndrome Opitz C y la campaña de recogida de fondos para el proyecto de investigacion. Esta es la noticia publicada en la edición en papel:  

read more

Objetivo mínimo superado!!!!

25-12-2014

Objetivo mínimo superado!!!!

Hoy hemos superado los 12.000 euros de recaudación en la plataforma Precipita!!! De esta forma, ya tenemos asegurada la primera fase del proyecto de investigación. Ahora vamos a intentar aprovechar los 13 días que nos quedan para acercarnos al objetivo óptimo, los 25.000 euros. Muchísimas gracias a todas las personas que con sus donaciones lo han hecho posible. Y muchas gracias también a RAC1, la emisora de radio que ha difundido la noticia en su programa de máxima audiencia....

read more

Fundación Genzyme colabora con nosotros con una generosa donación

19-12-2014

La Fundación Genzyme ha realizado una donación de 1.000 euros que nos ayuda a acercarnos cada vez más a nuestro objetivo. Muchas gracias!!!!  

read more

Compra nuestra pulsera solidaria!!!

19-12-2014

Puedes colaborar con nosotros comprando nuestras pulseras solidarias. Cuestan muy poco, pero valen mucho. Por sólo 2 euros (o más, si tu quieres) serás partícipe del proyecto que encontrará el gen responsable de una enfermedad descrita en 1969 y de la que se desconoce casi todo. Y, lo más importante, ayudarás a que las personas que lo padecen, ahora y en el futuro, tengan la posibilidad de tener una vida mucho mejor....

read more

Superamos los 5.000 euros, seguimos hacia nuestro objetivo

19-12-2014

Hoy se han superado los 5.000 euros de recaudación en la web de Precipita. En los últimos días se ha incrementado el número de donaciones, pero aún nos falta mucho para alcanzar el mínimo requerido de 12.000 euros, imprescindibles para que el proyecto no se paralice. Nos quedan 23 días, ayúdanos a conseguirlo!!!...

read more

Tenemos un grupo de Teaming!

19-12-2014

El funcionamiento de Teaming es muy sencillo: cada miembro que se adhiere al grupo (teamer) dona 1€ de forma automática a primeros de cada mes desde la cuenta corriente o la tarjeta de crédito. Es un procedimiento seguro y sin ningún gasto ni comisión, cada euro donado va íntegramente a la causa.   Si conseguimos sumar muchos miembros en el grupo, podremos seguir obteniendo recursos para que el proyecto de investigación se mantenga hasta conseguir el objetivo de encontrar terapias para el Síndrome Opitz C. Súmate a nuestro...

read more

El Síndrome Opitz C en el ARA

19-12-2014

El periódico en catalán ARA colabora con nosotros publicando un anuncio en su edición en papel del domingo 30 de Noviembre. Gracias! Y muchas gracias también a Sara Mompart, quien ha diseñado el anuncio de forma altruista....

read more
Associació Síndrome Opitz C | Terrassa | Barcelona (España)

Design: Sara Mompart | Development: Samínter