NEWS
Recogida de fondos para la investigación
Desde nuestra asociación hemos iniciado una campaña para recoger los fondos necesarios para poder financiar el proyecto de investigación. Necesitamos recaudar un mínimo de 12.000 euros, aunque esta cifra puede incrementarse según el coste de las pruebas de secuenciación, así como por el número de muestras que sea necesario analizar hasta encontrar el gen o genes responsables del síndrome. Hasta ahora contamos con unos 7.500 euros, de los cuales 4.000 proceden de una muy generosa donación de una familia de Rusia. También hemos recibido donaciones de una familia de Escocia y disponemos de fondos donados por nuestra asociación. Hemos solicitado subvenciones a diversas entidades en España (Fundación Carrefour, Obra Social UNNIM, Ajuntament de Terrassa), de las cuales iremos teniendo respuesta en los próximos meses. Las donaciones pueden realizarse mediante transferencia bancaria a la cuenta de la asociación. En esta página iremos informando regularmente de la cantidad recaudada. Próximamente iniciaremos una causa en Facebook para difundir esta campaña al máximo número de personas en todo el mundo. Si tienen alguna idea o iniciativa para colaborar con esta causa, pueden dirigirse a nosotros mediante un mail a info@asopitzc.org. Muchísimas gracias a todos por su...
read moreLa investigación continua
En los últimos meses, el equipo de investigación de la Universidad de Barcelona ha estado analizando los resultados de la secuenciación de exoma de las muestras recogidas. Es un trabajo muy complejo, que sigue en marcha. Hasta ahora se han localizado varias mutaciones genéticas candidatas, pero se han ido descartando. A finales de Diciembre se solicitaron nuevas muestras de algunos padres, para ayudar a confirmar o descartar otras posibles mutaciones. Actualmente están trabajando en estas últimas muestras y esperamos que pronto podamos obtener resultados positivos. Para que el proyecto siga adelante, hemos de seguir recaudando fondos. Hasta ahora se han secuenciado un total de 10 muestras y es posible que se necesiten más. Para colaborar con este proyecto, pueden hacer sus donaciones mediante transferencia bancaria o a través de Paypal (con cuenta de Paypal o tarjeta de...
read moreSeguimos recaudando fondos para la investigación
Hasta el momento hemos recaudado casi 1600 euros, pero necesitamos llegar, al menos, a los 12.000 euros para que el proyecto pueda realizarse. Si además superamos esa cifra y nos acercamos al objetivo óptimo de 25.000 euros, la investigación podrá seguir una vez encontrado el gen y buscar posibles terapias que ayuden a las personas que padecen la enfermedad. Les recordamos que pueden hacer las donaciones directamente en la web de la plataforma PRECIPITA. Todos los proyectos de la plataforma proceden de centros o grupos públicos de investigación de reconocido prestigio que han sido validados por FECYT para garantizar su rigurosidad e...
read moreFundación Genzyme colabora con nosotros con una generosa donación
La Fundación Genzyme ha realizado una donación de 1.000 euros que nos ayuda a acercarnos cada vez más a nuestro objetivo. Muchas gracias!!!!...
read moreCompra nuestra pulsera solidaria!!!
Puedes colaborar con nosotros comprando nuestras pulseras solidarias. Cuestan muy poco, pero valen mucho. Por sólo 2 euros (o más, si tu quieres) serás partícipe del proyecto que encontrará el gen responsable de una enfermedad descrita en 1969 y de la que se desconoce casi todo. Y, lo más importante, ayudarás a que las personas que lo padecen, ahora y en el futuro, tengan la posibilidad de tener una vida mucho mejor....
read moreSuperamos los 5.000 euros, seguimos hacia nuestro objetivo
Hoy se han superado los 5.000 euros de recaudación en la web de Precipita. En los últimos días se ha incrementado el número de donaciones, pero aún nos falta mucho para alcanzar el mínimo requerido de 12.000 euros, imprescindibles para que el proyecto no se paralice. Nos quedan 23 días, ayúdanos a conseguirlo!!!...
read moreTenemos un grupo de Teaming!
El funcionamiento de Teaming es muy sencillo: cada miembro que se adhiere al grupo (teamer) dona 1€ de forma automática a primeros de cada mes desde la cuenta corriente o la tarjeta de crédito. Es un procedimiento seguro y sin ningún gasto ni comisión, cada euro donado va íntegramente a la causa. Si conseguimos sumar muchos miembros en el grupo, podremos seguir obteniendo recursos para que el proyecto de investigación se mantenga hasta conseguir el objetivo de encontrar terapias para el Síndrome Opitz C. Súmate a nuestro...
read moreEl Síndrome Opitz C en el ARA
El periódico en catalán ARA colabora con nosotros publicando un anuncio en su edición en papel del domingo 30 de Noviembre. Gracias! Y muchas gracias también a Sara Mompart, quien ha diseñado el anuncio de forma altruista....
read moreEl Síndrome Opitz C en el Diari de Terrassa
En la edición de hoy, el periódico Diari de Terrassa ha publicado un artículo sobre el proyecto de investigación.
read moreHemos superado los 2.000 euros de recaudación, primer objetivo llegar a los 12.000!!!
Hoy hemos alcanzado los 2.200 euros en donaciones, de los cuales casi 500 provienen de ingresos realizados en la cuenta de la Asociación. Hemos de conseguir, como mínimo, 12.000 euros para que sea posible realizar el proyecto de investigación, pero nuestro objetivo son los 25.000 para poder avanzar más e ir a la búsqueda de terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En la página Donaciones te explicamos cómo puedes colaborar en esta causa, sumando muchos granitos de arena lo podemos...
read more