Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno
Artículo publicado en El País, sobre la lucha de los familiares y asociaciones de afectados para recaudar fondos para investigación y tratamiento enfermedades minoritarias....
Importante para todos los afectados por el Síndrome Opitz C en el mundo
Una vez conseguido el objetivo de recaudar los fondos necesarios para el proyecto de búsqueda del gen causante del Síndrome Opitz C, es el momento de empezar la recogida de muestras de los afectados. Reproducimos a continuación el escrito que el Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona dirige a todas las familias que tengan algún miembro afectado por la enfermedad para que puedan participar en el proyecto....
¡¡¡Objetivo óptimo alcanzado y superado!!!
Gracias al gran número de pequeñas donaciones recibidas en los últimos días del período de recaudación en la plataforma Precipita y a una muy generosa aportación de la Obra Social de La Caixa, no solo se ha conseguido alcanzar el objetivo óptimo sino que se ha superado llegando a recaudar algo más de 30.000 euros. Han sido tres meses de intenso trabajo de difusión, participación en eventos, publicación de artículos en webs de...
Noticia publicada en La Vanguardia
El periódico La Vanguardia ha publicado un reportaje sobre el Síndrome Opitz C y la campaña de recogida de fondos para el proyecto de investigacion. Esta es la noticia publicada en la edición en papel:...
Objetivo mínimo superado!!!!
Hoy hemos superado los 12.000 euros de recaudación en la plataforma Precipita!!! De esta forma, ya tenemos asegurada la primera fase del proyecto de investigación. Ahora vamos a intentar aprovechar los 13 días que nos quedan para acercarnos al objetivo óptimo, los 25.000 euros. Muchísimas gracias a todas las personas que con sus donaciones lo han hecho posible. Y muchas gracias también a RAC1, la emisora de radio que ha difundido la...
