Recogida de fondos para la investigación
Desde nuestra asociación hemos iniciado una campaña para recoger los fondos necesarios para poder financiar el proyecto de investigación. Necesitamos recaudar un mínimo de 12.000 euros, aunque esta cifra puede incrementarse según el coste de las pruebas de secuenciación, así como por el número de muestras que sea necesario analizar hasta encontrar el gen o genes responsables del síndrome. Hasta ahora contamos con unos 7.500 euros, de...
La investigación continua
En los últimos meses, el equipo de investigación de la Universidad de Barcelona ha estado analizando los resultados de la secuenciación de exoma de las muestras recogidas. Es un trabajo muy complejo, que sigue en marcha. Hasta ahora se han localizado varias mutaciones genéticas candidatas, pero se han ido descartando. A finales de Diciembre se solicitaron nuevas muestras de algunos padres, para ayudar a confirmar o descartar otras...
Seguimos recaudando fondos para la investigación
Hasta el momento hemos recaudado casi 1600 euros, pero necesitamos llegar, al menos, a los 12.000 euros para que el proyecto pueda realizarse. Si además superamos esa cifra y nos acercamos al objetivo óptimo de 25.000 euros, la investigación podrá seguir una vez encontrado el gen y buscar posibles terapias que ayuden a las personas que padecen la enfermedad. Les recordamos que pueden hacer las donaciones directamente en la web de la...
Fundación Genzyme colabora con nosotros con una generosa donación
La Fundación Genzyme ha realizado una donación de 1.000 euros que nos ayuda a acercarnos cada vez más a nuestro objetivo. Muchas gracias!!!!...
Compra nuestra pulsera solidaria!!!
Puedes colaborar con nosotros comprando nuestras pulseras solidarias. Cuestan muy poco, pero valen mucho. Por sólo 2 euros (o más, si tu quieres) serás partícipe del proyecto que encontrará el gen responsable de una enfermedad descrita en 1969 y de la que se desconoce casi todo. Y, lo más importante, ayudarás a que las personas que lo padecen, ahora y en el futuro, tengan la posibilidad de tener una vida mucho mejor....